Wie erklären Sie einem Schulkind die Tyrosinämie?

Die meisten Kinder beginnen ihre Schulzeit in einem Alter zwischen fünf und sieben Jahren. In diesem Alter entwickeln sie sich sowohl körperlich als auch geistig und sozial in großen Schritten. Sie fangen an, zu verstehen, dass ihre Tyrosinämie nicht nur mit dem Essen zu tun hat, sondern dass sie mit einer Störung im Körper zusammenhängt. Sie können Ihrem Kind in diesem Alter daher auch schon die Funktion bestimmter Organe erklären, wie z. B. der Leber oder der Nieren, ohne dabei jedoch zu sehr ins Detail zu gehen.

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Vielleicht versteht Ihr Kind auch schon diesen Zeichentrickfilm. Schauen Sie ihn gemeinsam mit Ihrem Kind an und versuchen Sie, seine Fragen zu beantworten.

Wir haben hier für Sie ein paar typische Kinderfragen gesammelt und versuchen, darauf eine Antwort – die natürlich nur beispielhaft ist – zu geben:

„Was ist Tyrosinämie?“
Sie können Ihrem Kind z. B. sagen, dass es ein Problem mit seiner Leber hat und deshalb nicht zu viel Eiweiß essen darf. Oder, dass sich die Aminosäure Tyrosin im Blut anreichert, wenn eiweißhaltige Lebensmittel gegessen werden. Erklären Sie ihm, dass das Blut durch den ganzen Körper fließt, auch durch seine Organe, und dass diese davon krank werden können. Vor allem die Leber, die Nieren oder die Nervenzellen.

„Warum habe ich Tyrosinämie?“
Auch wenn Schulkinder die Vererbung noch nicht im Detail verstehen, so kann man ihnen doch schon sagen, dass es die Tyrosinämie von den Eltern bekommen hat. Erklären Sie Ihrem Kind, dass es die Tyrosinämie geerbt hat, so wie es von seinem Vater z. B. die Augenfarbe und von der Mutter die Haarfarbe geerbt hat.

„Muss ich wirklich jeden Tag mein Medikament nehmen?“
Sagen Sie Ihrem Kind, dass die Medizin ihm hilft, gesund und glücklich zu sein. Erklären Sie ihm, dass das Medikament dafür sorgt, dass die Leber richtig arbeitet und dass es so normal aufwachsen kann und alles tun kann, was auch seine Freunde können. Verdeutlichen Sie ihm, dass es sehr krank wird, wenn es sein Medikament nicht nimmt.

„Wäre es wirklich so schlimm, wenn ich etwas Falsches esse?“
Sie sollten Ihrem Kind zwar keine Angst einjagen, es muss aber verstehen, dass es sich an seine Diät halten muss. Sagen Sie ihm, dass es krank werden könnte und vielleicht ins Krankenhaus muss, wenn es verbotene Sachen isst.

„Warum ist mein Bruder nicht krank?“
Erklären Sie Ihrem Kind, dass es reiner Zufall ist, dass es selbst krank ist und seine Geschwister nicht. Sagen Sie ihm, dass Sie auch finden, dass das nicht gerecht ist, dass Sie aber alles tun werden, damit es ihm gut geht und es alles machen kann, was es möchte.

„Ich will wie meine Freunde sein!“
Je älter Ihr Kind wird, desto klarer wird ihm, dass es anders als andere Kinder ist. Das führt möglicherweise dazu, dass es das Gefühl hat, nicht richtig dazuzugehören. Erklären Sie ihm, dass jedes Kind anders ist und dass es an seiner Schule vermutlich auch andere Kinder gibt, die eine besondere Erkrankung, wie z. B. Asthma oder Diabetes, haben.

„Was passiert, wenn ich meine Aminosäurenmischungen nicht nehme?”
Die Aminosäurenmischungen sind unverzichtbarer Bestandteil der Behandlung – Ihr Kind muss verstehen lernen, dass sie ebenso wichtig sind wie das Medikament. Erklären Sie ihm, dass die Aminosäurenmischungen ihm dabei helfen, „groß und stark“ zu werden, damit es genauso rennen, spielen und springen kann wie gesunde Kinder.

„Werde ich wieder gesund?“
Seien Sie auch hier ehrlich und sagen Sie Ihrem Kind, dass es immer Tyrosinämie haben wird. Und dass es auch andere Kinder gibt, die Tyrosinämie haben und gut damit zurechtkommen. Erklären Sie ihm, dass die Krankheit zwar dauerhaft besteht, dass Sie aber immer dafür sorgen werden, dass es Ihrem Kind gut geht. In einer solchen Situation könnten Sie eventuell das Buch „10 Geschichten – Mein Leben mit Tyrosinämie Typ 1“ gemeinsam mit Ihrem Kind lesen. In diesem Buch erzählen zehn Kinder und Jugendliche, wie sie gelernt haben, mit ihrer Krankheit umzugehen. Das Buch können Sie über unsere E-Mail-Adresse mail.de@sobi.com anfordern.

Was sagen Sie, wenn Ihr Kind nicht essen will?

Wenn Kinder sich an so feste Regeln halten müssen, was das Essen angeht, kann es schon einmal vorkommen, dass sie sich strikt verweigern. Äußerungen wie: „Ich hab’ keinen Hunger!“, „Das mag ich nicht!“ oder „Ich will nicht schon wieder …“ kommen Ihnen vielleicht bekannt vor?

Hier sind ein paar Tipps, wie Sie mit solchen Situationen umgehen können:

Bleiben Sie auch in Konfliktsituationen beim Essen ruhig und konsequent. Lassen Sie nicht zu, dass Ihr Kind den Tisch verlässt, bevor es fertig gegessen hat. Wenn es länger dauert, bleiben Sie mit ihm am Tisch sitzen und nutzen Sie die Zeit für ein Gespräch.

Versprechen Sie Ihrem Kind eine Belohnung – ein Malbuch, eine Sendung im Fernsehen –, nachdem es gegessen hat.

Damit es möglichst selten zu solchen Situationen kommt, können Sie versuchen, Ihr Kind frühzeitig bei der Essensplanung und dem Einkaufen einzubinden. Sprechen Sie mit ihm über mögliche Rezepte und lassen Sie es selbst die speziellen eiweißarmen Lebensmittel auswählen, wenn Sie durch den Supermarkt gehen. Wenn Ihr Kind Ihnen geholfen hat, das Essen zu planen, ist die Chance größer, dass es auch Lust hat, zu essen.

Ebenso wichtig ist es, dass Ihr Kind sich immer als Teil der Familie empfindet und keine Sonderrolle in Bezug auf das Essen einnimmt. Unterstützen können Sie dies, wenn Sie es zur Regel machen, dass die ganze Familie gemeinsam an einem Tisch isst oder dass auch die anderen Familienmitglieder immer mal wieder eiweißarme Gerichte essen. Vermeiden Sie es möglichst, Ihrem Kind immer etwas Eigenes zu kochen, während die Familie etwas anderes serviert bekommt.

Bringen Sie Ihr Kind dazu, Ihnen beim Kochen zu helfen – z. B. indem es Zutaten mischt, rührt und schnippelt – all das kann helfen, dem Essen gegenüber eine positive Grundeinstellung zu entwickeln.

Was tun Sie, wenn Sie merken, dass Ihr Kind sich nicht an die Essensregeln hält?

Irgendwann kommt Ihr Kind vielleicht in Versuchung, etwas Verbotenes zu essen. Hier sind ein paar Tipps, wie Sie das rechtzeitig erkennen und ihm helfen können.

 
Anzeichen, dass Ihr Kind schummelt

Der Bluttest zeigt, dass die Tyrosin- und Phenylalaninspiegel nicht stabil sind.

Ihr Kind hat keinen Hunger, wenn es aus der Schule kommt.

Es weigert sich, etwas zu essen, das Sie gekocht haben.

Es reagiert gereizt, wenn Sie fragen, was es tagsüber gegessen hat.

Es sagt Ihnen nicht, wofür es sein Taschengeld ausgegeben hat.

Sie finden leere Verpackungen von verbotenen Lebensmitteln in seinem Zimmer, dem Auto oder dem Mülleimer.

Ermutigen Sie Ihr Kind, ehrlich zu sein

Wählen Sie für das Gespräch einen ruhigen Augenblick.

Schalten Sie den Fernseher und das Handy aus, damit Sie nicht gestört werden.

Helfen Sie Ihrem Kind, sich zu entspannen, indem Sie ein Brett- oder Kartenspiel spielen oder gemeinsam ein Buch lesen.

Erklären Sie in einfachen Worten, warum es so wichtig ist, die Tyrosinwerte stabil zu halten.

Erinnern Sie Ihr Kind daran, dass es ehrlich sagen muss, was es gegessen hat, damit der Arzt die Medikation anpassen kann.

Versichern Sie Ihrem Kind, dass es keinen Ärger bekommt, wenn es die Wahrheit sagt.

Zeigen Sie Ihrem Kind Ihre Angst nicht, denn dann könnte es aus Rücksicht auf Sie nicht ganz ehrlich sein.

Akzeptieren Sie die Launen Ihres Kindes und seien Sie geduldig – versuchen Sie, nicht böse zu werden, wenn es Ihnen nicht sagen will, was es gegessen hat. Wenn es zugibt, etwas Verbotenes gegessen zu haben, sagen Sie ihm, dass Sie sich gut vorstellen können, wie schwierig es ist, wenn man etwas möchte, das man nicht haben darf. Erinnern Sie es daran, dass es viele Menschen gibt, die sich an Ernährungsregeln halten müssen, z. B. andere Kinder in der Schule, die keine normale Milch oder normale Nudeln essen dürfen oder allergisch gegen Nüsse sind, Diabetes haben oder aus religiösen Gründen bestimmte Sachen nicht essen dürfen.

Wenn Sie herausfinden, welche „verbotenen“ Lebensmittel Ihr Kind gegessen hat, versuchen Sie, einen eiweißarmen Ersatz dafür zu finden oder eine Alternative, die Ihrem Kind schmeckt.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Kind oft Dinge isst, die es nicht essen darf, können Sie Ihren Arzt bitten, Ihrem Kind zu erklären, warum diese Lebensmittel schädlich sind. Manchmal hört ein Kind eher auf einen Arzt als auf seine Eltern.

Wie helfen Sie Ihrem Kind, die Fragen anderer Kinder zu beantworten?

In der Schule wird Ihr Kind mit vielen anderen Kindern zusammen sein. Fragen, warum es anderes Essen dabei hat oder bestimmte Dinge gar nicht essen darf, bleiben da nicht aus. Helfen Sie Ihrem Kind, nicht in Verlegenheit zu geraten, sondern solche Fragen gut beantworten zu können. Die anderen Kinder können dann die „Besonderheit“ Ihres Kindes besser einordnen und entwickeln selbst ein besseres Verständnis dafür, dass Ihr Kind trotzdem normal ist und bei allem mitmachen kann.

„Stimmt etwas nicht mit dir?“
Ihr Kind könnte sagen: „Mir geht’s gut, aber ein Teil meines Körpers funktioniert nicht richtig, deshalb muss ich jeden Tag ein Medikament nehmen.“

„Warum sieht dein Essen so anders aus?“
„Ich kann nicht alles essen, was du essen kannst, von manchen Sachen werde ich krank. Deshalb habe ich besondere Sachen zum Essen dabei.“

„Was trinkst du da Komisches?“
„Das ist ein besonderes Getränk, das ich jeden Tag trinken muss, weil ich Tyrosinämie habe.“

„Warum darfst du nichts von dem Kuchen essen, den ich mitgebracht habe?“
„Ich kann keinen normalen Kuchen essen, weil ich davon krank werde. Zu Hause backen wir deshalb einen Spezialkuchen für mich.“

„Warum warst du gestern nicht in der Schule?“
„Ich musste ins Krankenhaus, weil mein Doktor überprüft hat, ob mein Medikament gut wirkt.“

„Was würde passieren, wenn du diesen Keks isst?“
„Es würde nicht gleich etwas passieren, aber irgendwann würde ich davon krank werden. Deshalb esse ich nur die Sachen, die ich mitgebracht habe.“

„Wir backen morgen Pizza – darfst du mitessen?“
„Ja klar! Ich kann mir meine eigene Pizza mit einem eiweißarmen Pizzaboden machen und die Beläge nehmen, die ich essen darf. Ich bringe einfach alles mit!“