Organisation ist alles
Der Alltag mit Tyrosinämie will gut organisiert sein: Der Zeitplan für die regelmäßige Einnahme des Medikamentes und der Aminosäurenmischungen muss eingehalten, die eiweißarme Ernährung eingekauft und zubereitet, Kontrolltermine und Untersuchungen Ihres Kindes müssen geplant und vorbereitet werden. Einfach ist das nicht immer, eine echte Herausforderung! Aber: Je früher Sie damit beginnen, Ihr Kind in diese Aufgaben mit einzubinden, desto einfacher wird es Ihr Kind haben, wenn es älter wird!
Vielleicht helfen Ihnen gerade am Anfang die folgenden Tipps, um ein wenig Routine zu bekommen:
Erstellen Sie einen Tagesplan.
Schreiben Sie Ihren täglichen Behandlungsplan (mit der aktuellen Dosierung und der Häufigkeit der Einnahme) auf. So können Sie sich Schritt für Schritt daran halten und die einzelnen Punkte abhaken, wenn sie erledigt sind, bis der Tagesablauf zur Routine gehört.
Legen Sie zu bestimmten Tageszeiten bestimmte Rituale fest; so sollen z. B. Medikament und Aminosäurenmischung immer direkt zum Frühstück eingenommen werden, oder es wird immer zu einer bestimmten Uhrzeit zu Mittag gegessen.
Binden Sie Ihre Familie mit ein.
Eine der wichtigsten Fähigkeiten eines Managers ist es, delegieren zu können! Sie können und müssen nicht alles allein machen. Binden Sie Ihren Ehe-/Lebenspartner und die Geschwister mit ein. Delegieren Sie einige der vielen alltäglichen Aufgaben – und das müssen nicht nur diejenigen sein, die mit der Versorgung Ihres Kindes zu tun haben!
Führen Sie einen „Tyrosinämie-Kalender“.
Schreiben Sie alle wichtigen Termine für Ihr Kind in einen Kalender, so z. B. die Termine für Bluttests (in der Klinik oder zu Hause), Untersuchungen im Stoffwechselzentrum oder beim Augenarzt.
Sie können natürlich auch den alten Papierkalender gegen die moderneren digitalen Möglichkeiten, wie z. B. die Gründung einer WhatsApp-Gruppe innerhalb der Familie oder Kalender-Apps, austauschen. So hat jeder alle anstehenden Termine im Überblick und man kann sich gegenseitig daran erinnern.
Ich bin eigentlich ein sehr gut organisierter Mensch. Als meine Tochter aber mit sieben Monaten aus dem Krankenhaus
nach Hause kam und ich die unterschiedlichen Mengen ihrer Säuglingsnahrung abwiegen musste,
daran denken sollte, ihr zweimal am Tag ihre Medikamente zu geben und regelmäßig einen Bluttest zu machen,
hatte ich furchtbare Angst, etwas falsch zu machen. Aber ich musste es lernen, es ging ja um meine Tochter -
und ich schaffte es. Jetzt, wo ich es seit fünf Jahren mache, ist es zur Selbstverständlichkeit geworden.
Der Schlüssel dazu ist, Routine darin zu bekommen.
