Tipps für das Gespräch

Jeder, der mit Ihrem Kind zu tun hat – seien es andere Familienmitglieder, Freunde, Erzieher oder Lehrer –, muss wissen, was Tyrosinämie ist und auf welche Besonderheiten sie achten müssen.

Hier sind ein paar allgemeine Tipps für das Gespräch mit diesen Personen:

Nehmen Sie sich Zeit

Ein Gespräch über die Erkrankung Ihres Kindes darf nicht zwischen Tür und Angel stattfinden. Vereinbaren Sie mit Ihrem Gesprächspartner einen richtigen Termin dafür. Sagen Sie im Voraus, wie viel Zeit der andere dafür einplanen sollte. Wählen Sie für ein solches Gespräch einen Ort, an dem Sie ungestört und in angenehmer Atmosphäre sprechen können.

Notieren Sie die wichtigsten Punkte

Notieren Sie sich vor dem Gespräch die wichtigsten Themen, die Sie ansprechen möchten. So können Sie nacheinander alles abhaken, was Sie besprochen haben, und vergessen nichts.

Geben Sie Informationsmaterial über Tyrosinämie weiter

Ein Gespräch alleine reicht meistens nicht aus, um jemanden ausführlich über die Tyrosinämie zu informieren. Lassen Sie Ihren jeweiligen Gesprächspartner wissen, wo er sich weiterführende Informationen einholen kann – wie z. B. über diese Internetseite.

Seien Sie geduldig

Vergessen Sie nicht, dass die meisten Menschen noch nie etwas von Tyrosinämie gehört haben – sie brauchen also vielleicht ein bisschen Zeit, um alles zu verstehen. Sagen Sie ihnen, dass sie bei Fragen gerne noch einmal auf Sie zukommen können.

Die sechs Fakten, die andere wissen müssen

Es ist am besten, die Erklärungen einfach zu halten, damit sich Ihr Gesprächspartner möglichst viel merken kann. Hier sind ein paar Beispiele, wie Sie Ihren Ansprechpartnern in Kindergarten oder Schule die besondere Situation Ihres Kindes nahebringen können. Die "6 Fakten" können Sie hier herunterladen und ausdrucken.
 

Mein Kind hat Tyrosinämie.
Tyrosinämie ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die vererbt wird. Mein Kind darf nur Lebensmittel mit niedrigem oder keinem Eiweißgehalt essen, weil es das darin enthaltene Tyrosin nicht abbauen kann. Wenn es trotzdem proteinhaltige Nahrungsmittel isst, reichern sich toxische Substanzen in seinem Körper an, die vor allem Organe wie Leber, Nieren und Nervenzellen schädigen.
 

Medikamente sorgen dafür, dass mein Kind gesund bleibt.
Mein Kind nimmt täglich ein Medikament ein, das hilft, Langzeitkomplikationen wie Leber- und Nierenschäden zu verhindern.

Mein Kind braucht eine spezielle Ernährung.
Mein Kind muss sich an eine proteinarme Ernährung halten, um die Tyrosinmenge in seinem Körper zu kontrollieren und Komplikationen zu vermeiden. Es darf daher auch nur die in seinem Ernährungsplan genau berechnete Menge an Eiweißen zu sich nehmen.

Ich habe hier eine Checkliste für Nahrungsmittel.
Auf dieser Liste sehen Sie die Lebensmittel, die für mein Kind absolut ungeeignet, bedingt geeignet und unbedenklich sind.

Als Proteinersatz muss mein Kind Aminosäurenmischungen nehmen.
Diese stellen alle Aminosäuren (außer Tyrosin und Phenylalanin) zur Verfügung, die mein Kind für ein normales Wachstum braucht. Die Aminosäurenmischungen enthalten außerdem Vitamine, Mineralien und Spurenelemente.

Ich muss unbedingt erfahren, wenn mein Kind etwas Proteinhaltiges gegessen hat!
Mein Kind darf nur die Lebensmittel essen, die es mit in den Kindergarten/die Schule/die Betreuung genommen hat. Falls es dennoch ein proteinhaltiges Lebensmittel gegessen hat, muss ich das unbedingt wissen! Ich muss auch wissen, ob mein Kind seine Aminosäurenmischungen genommen hat oder nicht. Falls Sie die Möglichkeit haben, darauf zu achten, wäre das eine unschätzbare Hilfe für mich! Denn selbst eine winzige Portion mancher Lebensmittel kann mehr Tyrosin enthalten, als mein Kind den ganzen Tag zu sich nehmen darf.