Verantwortung für die eigene Gesundheit

Ihr Kind ist nun in einer wichtigen Entwicklungsphase angelangt: der Pubertät. Eine Zeit, vor der sich viele Eltern – nicht immer ganz unberechtigt – fürchten. Die Entwicklungen, die ein Kind mit Tyrosinämie in dieser Zeit durchlebt, unterscheiden sich nicht von denen gesunder Kinder. Auch bei Ihrem Kind ist die Pubertät eine Zeit des Aufbegehrens, der Abgrenzung und vor allem: der Loslösung von den Eltern. Ist dies auch nicht immer einfach für die Eltern, so bietet sich hier doch die Chance, Ihrem Kind Verantwortung für sich und seine Gesundheit zu übergeben. Nutzen Sie diese Chance und zeigen Sie Ihrem Kind dadurch, dass Sie ihm vertrauen und ihm zutrauen, eigenverantwortlich für seine Gesundheit zu sorgen.

Image

Eigenständige Erstellung des täglichen Behandlungsplans

Je älter Ihr Kind wird, desto mehr muss es alleine mit seiner Krankheit klarkommen. Es ist wichtig, dass Sie als Eltern jetzt nicht mehr alles machen, sondern ein Auge darauf haben, dass Ihr Kind mehr und mehr selbst erledigt.
 
So könnten Sie beispielsweise Ihr Kind fragen, ob es nicht Lust hat, von nun an selbst seinen Behandlungsplan aufzustellen und zu überwachen. Sagen Sie ihm, welche einzelnen Punkte in einen solchen Plan gehören (z. B. Häufigkeit und Dosierung der aktuellen Medikamenteneinnahme, Zeitpunkt der Einnahme der Aminosäurenmischungen), und besprechen Sie, wie es einen solchen Plan am besten in seinen Alltag integrieren kann. Klären Sie mit Ihrem Kind auch, ob es nicht die Erinnerungsfunktion seines Smartphones dafür nutzen möchte. 

Image

Hilfe gegen das Vergessen

Nicht nur ältere Menschen sind vergesslich … Ihr Kind wird vermutlich so viel um die Ohren haben, wenn es z. B. bei Freunden übernachtet oder auf Klassenfahrt ist, dass schnell einmal Medikament oder Aminosäurenmischungen in Vergessenheit geraten. Ganz zu schweigen vom Essen. Die Erinnerungsfunktion auf dem Smartphone ist da eine große Hilfe! Und sollte auch die nicht funktionieren, können Sie vorsichtshalber die Eltern der Freunde oder den Klassenlehrer einbinden.

Image

Selbstständigkeit im Kontakt zum Stoffwechselzentrum

Ermutigen Sie Ihr Kind, nach und nach häufiger alleine zu den Untersuchungsterminen zu gehen und sich vorher alle Fragen zu notieren, die es stellen möchte.

Image

Selbst kochen macht Spaß

Aus eigener Erfahrung wissen Sie: das Kochen fängt mit dem Einkaufen an. Planen Sie mit Ihrem Kind, was Sie kochen wollen und gehen Sie schon gemeinsam einkaufen. Für den Start reichen einfache Rezepte, wie z. B.:

eine einfache Suppe, z. B. mit Möhren und Ingwer

eiweißarme Pasta mit gebratenem Gemüse

gebratenes Gemüse mit eiweißarmem Reis

Wenn Ihr Kind die Lust am Kochen entdeckt, können Sie auch weitere Rezepte aus unserem Kochbuch ausprobieren.

Der Wechsel vom Kinderarzt zum „Arzt für Erwachsene“

Mit 18 Jahren wird Ihr Kind im Normalfall aus den Händen des ihn betreuenden Kinderarztes im Stoffwechselzentrum in die Hände eines Arztes für erwachsene Patienten übergeben. Diesen Prozess nennt man auch „Transition“. In vielen Fällen, wenn es z. B. in der jeweiligen Klinik keinen Arzt gibt, der Spezialist für Stoffwechselerkrankungen ist, betreut der Kinderarzt auch über das achtzehnte Lebensjahr hinaus.

Dieser Arztwechsel wird Ihrem Kind im Stoffwechselzentrum frühzeitig angekündigt und erklärt. Und trotzdem wird es für Ihr Kind nicht ganz einfach sein, den Arzt „zu verlassen“, der es sein Leben lang betreut hat.

Vielleicht helfen die folgenden Tipps, Ihrem Kind diesen Wechsel zu erleichtern:

Ermutigen Sie Ihr Kind, alles zu fragen, was es auf dem Herzen hat
Normalerweise übernimmt der Kinderarzt im Stoffwechselzentrum die Koordination des Wechsels und ist deshalb auch der richtige Ansprechpartner. Ermutigen Sie Ihr Kind, sich bei allen Fragen, die es zum bevorstehenden Arztwechsel hat, an diesen zu wenden. Auch Sorgen, Zweifel oder Ängste in Bezug auf den Wechsel sollte Ihr Kind mit seinem Kinderarzt besprechen.

Sprechen Sie über den Wechsel.
Es ist nicht immer leicht, zu verstehen, warum ein Kinderarzt nicht auch einen jungen Erwachsenen weiter behandeln darf. Sagen Sie Ihrem Kind, dass es zum einen gesetzliche Bestimmungen gibt, die das regeln, und dass zum anderen ein Kinderarzt sich nicht in allen gesundheitlichen Fragestellungen auskennt, die für erwachsene Patienten von Bedeutung sind. Versichern Sie ihm, dass der neue Arzt ja auch ein Spezialist für Stoffwechselerkrankungen ist, dass er alle erforderlichen Informationen über die Krankengeschichte Ihres Kindes erhält und dass es ihm genauso wichtig ist, seine Patienten gut zu behandeln, wie dem Kinderarzt.

Sorgen, Ärger und Emotionen

Auch wenn es nicht immer leicht ist, alle Sorgen und Nöte eines Teenagers aufzufangen, so gibt es doch Wege und Beispiele, wie bestimmte Themen besprochen werden können.

Hier nur ein paar Beispiele und Vorschläge für das Gespräch:

„Ich will auch endlich mal einen Burger essen wie alle meine Freunde!“
Ich kann verstehen, dass es für dich manchmal richtig hart sein muss, bei solchen Dingen wie „gemeinsam Burger essen gehen“ nicht mitmachen zu können. Vielleicht hilft es dir, wenn du dir bewusst machst, wie viele Menschen es gibt, die sich an Ernährungsvorschriften halten müssen, weil sie allergisch gegen etwas sind, keine Laktose vertragen, Diabetes haben oder aus religiösen Gründen bestimmte Sachen nicht essen dürfen. Außerdem darfst du ja eiweißarme Burger essen. Was hältst du davon, wenn ich heute Abend welche mache, und du lädst einen Freund zum Essen ein?

„Es ist nicht fair, dass ich so eine blöde Krankheit habe!“
Das denken wahrscheinlich ganz viele Kinder, die auch eine Krankheit wie Asthma oder Diabetes oder Hämophilie haben. Das ist auch nicht gerecht – aber es ist, wie es ist. Wir müssen einfach das Beste daraus machen. Schau, du kannst doch ein ziemlich normales Leben führen und fast alles mitmachen, was die anderen machen. Wir müssen nur darauf achten, dass deine Tyrosinspiegel stabil sind.

„Sag mir nicht immer, was ich tun soll und was nicht!“
Weißt du, es ist für alle Eltern schwierig, ihren Kindern mehr Freiraum zu geben. Ich glaube, für uns ist es noch schwieriger, weil wir so daran gewöhnt sind, dich zu umsorgen, immer darauf zu achten, dass du dein Medikament nimmst, richtig isst usw. Ich verstehe, dass du frustriert bist, und ich werde mich bemühen, mich mehr zurückzunehmen. Und du kannst mir dabei helfen, wenn du dein Medikament und deine Aminosäurenmischungen regelmäßig nimmst … Und ich dich nicht an deine Bluttests erinnern muss … Dann fällt es mir auch leichter, dir nicht immer zu sagen, was du tun sollst.

Alkohol, Zigaretten, Partys

Es wird nicht ausbleiben, dass Ihr Teenager mit Alkohol und Zigaretten in Berührung kommt oder zusammen mit Freunden die Nacht zum Tag machen möchte … Grundsätzlich ist Trinken, Rauchen und langes Wegbleiben für ein Kind mit Tyrosinämie mit den gleichen Problemen verbunden wie für gesunde Kinder. Dennoch gibt es ein paar zusätzliche Risiken, die Sie Ihrem Teenager verständlich machen sollten:

Alkohol
Erklären Sie Ihrem Teenager, dass Alkoholkonsum sich auf die Organe, wie z. B. Leber und Gehirn, auswirkt. Und dass er wegen seiner Tyrosinämie gerade auf diese Organe besonders achten muss. Sagen Sie ihm, dass Sie verstehen, wie schwierig es sein kann, sich nicht dem Gruppendruck zu beugen. Überlegen Sie mit ihm gemeinsam, was er entgegnen könnte, wenn seine Freunde ihm Alkohol anbieten (z. B. „Tut mir leid, du weißt, dass ich Tyrosinämie habe, und Alkohol ist für mich nicht drin!“).

Zigaretten
Auch hier sind die Gefahren für Ihr Kind die gleichen wie für alle Kinder. Nur: Jeder, der an Tyrosinämie erkrankt ist, muss auf die Gesundheit seiner Leber achten. Rauchen schädigt durch seine krebserregenden Inhaltsstoffe auch die Leber.

Ausgehen
„Um 10 bist du im Bett“ – das funktioniert bei einem Teenager leider nicht mehr. Gerade am Wochenende wird Ihr Kind gerne mit Freunden unterwegs sein – vor allem am Abend. Da wird die Nacht schnell zum Tag. Machen Sie Ihrem Kind deutlich, wie wichtig es ist, keine Medikamentendosis oder Einnahme der Aminosäurenmischungen zu verpassen, nur weil es erst mittags aus dem Bett kommt. Vereinbaren Sie mit Ihrem Kind, dass es länger wegbleiben darf, wenn es dafür sorgt, dass es am nächsten Tag trotzdem zu den vereinbarten Zeiten sein Medikament und die Aminosäurenmischungen nimmt und etwas isst. Auch wenn es seinen Wecker dafür stellen muss …