Die Eltern als Manager

Immer an die regelmäßige Einnahme des Medikamentes und der Aminosäurenmischungen zu denken, immer aufzupassen, dass das Kind sich an seine eiweißarme Ernährung hält und nicht heimlich nascht, alle Kontrolltermine und Untersuchungen im eigenen Alltag unterzubringen – das erfordert schon die Qualitäten eines Managers …

Und genau das sind Sie – zumindest solange Ihr Kind nicht eigenverantwortlich all diese Aufgaben übernehmen kann! Selbst wenn Ihr Kind älter wird und mehr Verantwortung übernehmen kann, wird es nicht immer einfacher, weil die Pubertät ihre ganz eigenen Herausforderungen mit sich bringen kann.

Wie immer und überall ist eine funktionierende Kommunikation zwischen Eltern und Kind die wichtigste Basis dafür, dass das Therapiemanagement durch Sie oder durch Ihr Kind selbst reibungslos klappt. Wenn Sie mehr dazu lesen möchten, schauen Sie auch im Kapitel "Let´s talk mit Ihrem Schulkind" oder "Let´s talk mit Ihrem Teenager".

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Wir haben hier ein paar Tipps von anderen Eltern und Behandlern zusammengestellt, die Ihnen vielleicht helfen, den Alltag rund um die Therapie leichter zu managen.

Wenn Ihr Kind fragt, ob es wirklich jeden Tag sein Medikament einnehmen muss

Sagen Sie Ihrem Kind, dass das Medikament ihm hilft, gesund und glücklich zu sein. Erklären Sie ihm, dass es dafür sorgt, dass es normal aufwachsen und alles tun kann, was auch seine Freunde tun können. Verdeutlichen Sie Ihrem Kind, dass es sehr krank wird, wenn es sein Medikament nicht nimmt.
 

Wenn es seine Bluttests nicht machen will

Versuchen Sie, Ihr Kind mehr in das Durchführen der Bluttests einzubinden. Fangen Sie ruhig langsam damit an, Schritt für Schritt. So könnte Ihr Kind anfangs einfach nur seinen Finger selbst desinfizieren oder alle Dinge, die für den Test notwendig sind, selbst heraussuchen und zurechtlegen. Später können Sie versuchen, ob Ihr Kind es schafft, sich selbst zu testen. Mit viel Lob und Ermutigung – vielleicht auch einer kleinen Belohnung – gelingt das bestimmt!

Wenn es seine Aminosäurenmischungen nicht regelmäßig einnehmen will

Auch hier hilft es, wenn Sie Ihrem Kind zeigen, wie viel Sie ihm zutrauen. Binden Sie es ein, indem Sie ihm die Verantwortung für die Einnahme der Aminosäurenmischungen übergeben. Geben Sie ihm einen Kalender, in den es die Einnahme eintragen und abhaken kann. Natürlich gilt auch hier: Vertrauen ist gut – Kontrolle ist besser.
 

Wenn es mit der proteinarmen Ernährung nicht gut klappt

Natürlich ist es am einfachsten für Sie und vor allem für Ihr Kind, wenn Sie sich um alles kümmern. Das können Sie aber nicht ewig. Ihr Kind kann und möchte auch hier eigene Verantwortung übernehmen. Binden Sie es zunehmend häufiger ein in den Einkauf der speziellen Lebensmittel, in die Vor- und Zubereitung der Speisen (Schnippeln, Kneten, Rühren macht allen Kindern Spaß) und sprechen Sie beiläufig über die Inhaltsstoffe und Eiweißmengen der jeweiligen Lebensmittel. So kann es nebenbei eine ganze Menge lernen – ganz ohne Druck.