Ihr Stoffwechselteam

In Deutschland gibt es zahlreiche Behandlungszentren für Stoffwechselerkrankungen, die meist in größeren (Universitäts-)Kliniken zu finden sind. Hier wird Ihr Kind vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis ins Erwachsenenalter von einem Behandlungsteam aus verschiedenen Fachärzten, Kinderkrankenschwestern und Diätassistentinnen behandelt und begleitet. Darüber hinaus gibt es noch einige andere Fachkräfte, die Ihnen als Ansprechpartner für spezielle Fragen zur Seite stehen.

Einige Zentren bieten auch spezielle Sprechstunden für erwachsene Patienten, sodass eine langfristige und kompetente Betreuung gewährleistet werden kann.

Wichtig ist, dass Sie sich mit Ihrem Kind in Ihrem Behandlungszentrum wohl und gut betreut fühlen und dass Sie Vertrauen zu den Behandlern haben. Sollte dies aus irgendeinem Grund nicht so sein, kann Ihnen die Patientenorganisation VfASS e. V. (www.vfass.de) weiterhelfen. Ggf. unterstützt Sie auch Ihr niedergelassener Kinderarzt bei der Suche nach einem alternativen Zentrum.

Zum Behandlungsteam gehören meist:

Kinderärzte

In einem Stoffwechselzentrum arbeiten meist mehrere Kinderärzte, die sich auf das Thema Stoffwechselerkrankungen bei Kindern spezialisiert haben. Sie sind für die Behandlung und Therapiebegleitung, wie z. B. Blutkontrollen, eventuelle Dosisanpassungen des Medikamentes und vieles andere, Ihres Kindes zuständig und können Ihnen alle Fragen rund um die Therapie beantworten.

Diätassistenten

Hier erfahren Sie alles, was Sie über die besondere Ernährung Ihres Kindes wissen müssen. Sie können all Ihre Fragen zu proteinfreien und proteinarmen Nahrungsmitteln und zu den Aminosäurenmischungen beantworten. Außerdem erstellen Diätassistenten genaue Essenspläne für Ihr Kind. So wissen Sie immer, wie viel Eiweiß Ihr Kind essen darf.
Auch hilfreiche Tipps rund um das Thema Kochen und eiweißarme Kochrezepte können Sie von ihnen bekommen.

Kinderkrankenpfleger

Krankenschwestern oder Krankenpfleger kümmern sich um Ihr Kind, wenn es z. B. nach der Diagnose zur Einstellung auf das Medikament oder bei Komplikationen auf Station liegen muss.

Psychologen

Die Psychologen im Behandlungsteam führen bei Ihrem Kind regelmäßig Entwicklungstests durch und beurteilen die körperliche und geistige Entwicklung. Sie sind darüber hinaus Ansprechpartner für Sie, wenn es aufgrund der Erkrankung innerhalb der Familie oder Ihres Umfeldes zu Problemen kommt.

Stoffwechselzentren im Überblick

Deutschland:

Charité Berlin Campus Virchow Klinikum

Hospital der Ruhr-Universität Bochum

Universitätsklinikum Bonn

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Düsseldorf

Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Frankfurt am Main

Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Gießen und Marburg

Universitätsklinikum Greifswald

Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Medizinische Hochschule Hannover

Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Köln

Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Magdeburg

Universitätsklinikum Mainz

Klinikum der LMU München

Universitätsklinikum Münster

Klinikum am Steinenberg Reutlingen

Universitätsklinikum Rostock

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck

Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Würzburg

Österreich:

Medizinische Universität Wien

Landeskrankenhaus Bregenz

Universitätskliniken Innsbruck

Universitätsklinikum Salzburg

Universitätsklinikum Graz

Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Richtigkeit und Vollständigkeit.